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【南都健聞】精準(zhǔn)攻堅(jiān)兒童疑難病,暨大附一院兒童醫(yī)學(xué)中心掛牌成立

發(fā)布者：系統(tǒng)主管       發(fā)布時(shí)間：2025/06/10

采寫：南都記者 王道斌 

通訊員 張燦城

日前，7歲男孩明明反復(fù)髖部疼痛被誤診為滑膜炎，暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心多學(xué)科專家在磁共振影像中發(fā)現(xiàn)隱藏病灶；一場(chǎng)集結(jié)骨科、感染科、腫瘤科等8個(gè)專科的緊急會(huì)診后，慢性骨髓炎的確診讓孩子免于截肢風(fēng)險(xiǎn)。

“讓數(shù)據(jù)流動(dòng)代替患者奔波，用學(xué)科協(xié)作對(duì)抗疾病復(fù)雜。”暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心主任宋元宗教授告訴南都記者，這也正是兒童醫(yī)學(xué)中心的行動(dòng)注腳。

破壁：從“單科作戰(zhàn)”到“集團(tuán)攻堅(jiān)”

日前正式掛牌的兒童醫(yī)學(xué)中心，率先亮出“1+10+30”診療模式這把“手術(shù)刀”——一個(gè)集成預(yù)約、轉(zhuǎn)診、健康管理的智能平臺(tái)，十大優(yōu)勢(shì)病種垂直團(tuán)隊(duì)，三十個(gè)專科的動(dòng)態(tài)協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。當(dāng)7歲骨髓炎患兒影像資料同步至多學(xué)科終端時(shí)，傳統(tǒng)需數(shù)周的診斷流程被壓縮至72小時(shí)內(nèi)。

“門診遇到疑似腫瘤或罕見(jiàn)病，立即啟動(dòng)‘精準(zhǔn)組隊(duì)’。”兒童醫(yī)學(xué)中心執(zhí)行主任譚為以骨科疑難病例為例，通過(guò)數(shù)字化平臺(tái)快速集結(jié)相關(guān)專科專家，術(shù)中冰凍病理與多維度數(shù)據(jù)交叉驗(yàn)證，使誤診率下降40%。在中心新改造的MDT聯(lián)合診室，家長(zhǎng)不再輾轉(zhuǎn)多個(gè)科室，床邊超聲、診區(qū)內(nèi)檢驗(yàn)等設(shè)備將檢查等待時(shí)間縮短60%。

織網(wǎng)：資源下沉的“雙軌革命”

面對(duì)基層兒科“看不了大病”的信任困境，中心推出“輸血+造血”組合拳。在天河區(qū)社區(qū)醫(yī)院，總院專家每月固定駐診2天，1/3的優(yōu)質(zhì)號(hào)源提前開放給家庭醫(yī)生預(yù)約。更關(guān)鍵的“造血”工程藏在智慧醫(yī)療系統(tǒng)里：AI預(yù)診工具篩查基層上傳的病例，可疑數(shù)據(jù)直通總院專家復(fù)核；兒童健康A(chǔ)PP動(dòng)態(tài)追蹤“小眼鏡”“小胖墩”發(fā)育曲線，預(yù)警信息同步推送至家庭醫(yī)生與學(xué)校健康副校長(zhǎng)。

宋元宗透露，暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心還計(jì)劃通過(guò)5G急救艙實(shí)現(xiàn)危重患兒“上車即入院”，并推進(jìn)鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)生每月接受遠(yuǎn)程急癥處置特訓(xùn)。這套體系建成后，將大大加強(qiáng)基層對(duì)兒童罕見(jiàn)病識(shí)別率從不足的問(wèn)題，并推進(jìn)罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)絡(luò)向更為廣袤的基層地區(qū)延伸。

登峰：特色病種的“破冰行動(dòng)”

翻開十大優(yōu)勢(shì)病種清單，每個(gè)領(lǐng)域都藏著“硬核突破”：肝病團(tuán)隊(duì)首次報(bào)道了我國(guó)大陸六種罕見(jiàn)病，其中希特林缺陷病和NTCP缺陷病兩個(gè)病種已經(jīng)積累了較大規(guī)模的患者隊(duì)列；該團(tuán)隊(duì)先后主持國(guó)家自然科學(xué)基金項(xiàng)目7項(xiàng)，最近又牽頭制訂了希特林缺陷病診斷治療的國(guó)際專家共識(shí)；小兒心臟外科完成全球首例超聲引導(dǎo)下頸內(nèi)靜脈可調(diào)封堵術(shù)；肥胖代謝中心成為亞太培訓(xùn)基地；小兒普通外科微創(chuàng)手術(shù)惠及2.4公斤先天性膽道閉鎖嬰兒。

“病種選擇絕非偶然，”譚為強(qiáng)調(diào)，“這些專科特色鮮明，技術(shù)優(yōu)勢(shì)也比較明顯。”

在基因?qū)用妫行恼龢?gòu)建更鋒利的“武器庫(kù)”。兒童個(gè)體化治療決策系統(tǒng)整合基因組與代謝組數(shù)據(jù)，讓藥物精準(zhǔn)匹配患兒體質(zhì)；區(qū)塊鏈技術(shù)打造的罕見(jiàn)病數(shù)據(jù)庫(kù)，將確診時(shí)間從平均4年縮短至11個(gè)月。下一步，依托“港澳藥械通”政策，跨境遠(yuǎn)程會(huì)診中心將引入國(guó)際前沿技術(shù)，為粵港澳患兒開通生命新通道。

攻堅(jiān)：未來(lái)三年的“關(guān)鍵戰(zhàn)場(chǎng)”

“最大瓶頸不在技術(shù)，而在協(xié)同。”譚為直言流程再造的陣痛。當(dāng)影像檢查與專科會(huì)診時(shí)間沖突時(shí)，虛擬MDT團(tuán)隊(duì)通過(guò)數(shù)字平臺(tái)動(dòng)態(tài)調(diào)度資源；為打破科室本位主義，協(xié)作貢獻(xiàn)度直接掛鉤績(jī)效獎(jiǎng)金。這些試水經(jīng)驗(yàn)將凝練成《天河區(qū)兒科資源下沉三年行動(dòng)計(jì)劃》，形成全國(guó)性樣板。

未來(lái)布局已錨定三個(gè)維度：在學(xué)科高原上，打造腫瘤免疫、神經(jīng)發(fā)育等5-8個(gè)國(guó)家級(jí)重點(diǎn)專科；在服務(wù)網(wǎng)絡(luò)上，部署縣域5G急救艙、家庭智能隨訪包；在科研轉(zhuǎn)化端，聯(lián)合藥企突破兒童專用藥空白。兒童醫(yī)學(xué)中心的目光投向更遠(yuǎn)處，要帶團(tuán)隊(duì)出海學(xué)習(xí)，更要把“中國(guó)兒科方案”輸送到“一帶一路”沿線。